Si dice che per sconfiggere un nemico sia indispensabile conoscerlo. Vale anche nella lotta alle malattie genetiche, una sfida contro oltre 7000 patologie, molte delle quali ancora sconosciute. I pazienti incontrano enormi difficoltà fin dalla diagnosi: uno su quattro aspetta dai 5 ai 30 anni per ottenere una valutazione precisa. Le malattie genetiche vanno individuate, studiate, conosciute: solo così è possibile trovare una cura in grado di sconfiggerle.
Purtroppo, anche se queste malattie colpiscono oltre 30 milioni di persone in Europa, ogni patologia presa singolarmente è considerata rara ed è quindi trascurata dai grandi investimenti pubblici e farmaceutici.
Il cammino di Telethon inizia nel 1990: da allora sostiene attivamente la ricerca e, negli anni, ha conquistato la leadership mondiale nelle terapie per le malattie genetiche, raggiungendo un traguardo importante come la cura dell’Ada-Scid, una forma molto grave di immunodeficienza congenita.
In questo momento sono in atto studi clinici vicini alla cura di altre malattie ma il percorso è ancora lungo e molto costoso. Ecco perché, anche se Telethon è famosa per la maratona televisiva, la maratona della ricerca continua tutto l’anno.
Ogni giorno Telethon raccoglie fondi per sostenerla e, tramite un sistema trasparente e meritocratico considerato tra i migliori al mondo, seleziona e finanzia i ricercatori e i progetti scientifici d’eccellenza, con l’obiettivo di arrivare a curare sempre più malattie e a rendere le nuove terapie disponibili per tutti i malati del mondo.
Questi sono solo alcuni dei numeri di Telethon: 354 milioni di euro investiti in progetti scientifici, 1.469 ricercatori italiani finanziati, 2.375 progetti di ricerca, 459 malattie studiate, 8.494 articoli scientifici pubblicati.
Trovare una cura è un passo decisivo per i malati e per le loro famiglie, ma rappresenta un importante passo avanti per il futuro di tutti.
Oltre alla maratona TV e a Walk of Life, si può sostenere Telethon in molti altri modi: ad esempio decidendo di destinarle il 5×1000 nella dichiarazione dei redditi (codice fiscale 0 4 8 7 9 7 810 0 5 nel riquadro “Finanziamento della ricerca scientifica e delle università”) oppure aderendo alle tante iniziative di raccolta fondi organizzate dai volontari Telethon nelle diverse province come la regata Brindisi – Corfù a cui il Coordinamento Provinciale Telethon per le province di Brindisi e Taranto partecipa dal 2008
Anche quest’anno il Coordinatore Provinciale Telethon,Franco Cappelli ha deciso di partecipare alla Regata Internazionale d’altura Brindisi – Corfù giunta alla sua XXVII edizione e che partirà da Brindisi il 13 giugno 2012.
La barca che porterà il vessillo di Telethon durante la regata sarà la “ Maktub 2 “ , una barca di 40′ della categoria Holiday Sprint che vedrà quale armatore e skipper Angelo Maiolino ed il cui equipaggio sarà così composto: Roberto Corciulo, Tommaso Fischetto, Giampaolo Bruno, Giuseppe Rollo, Lisa Micaletti, Mariella Errico, Maddalena Grasso.
Il Circolo Velico “Andrea Pigonati” sosterrà questa iniziativa con una propria partecipazione economica ed anche proponendo ai cittadini ed agli appassionati di vela, che vorranno visitare la barca o lo stand di Telethon, i numerosi gadget a disposizione come la caratteristica t-shirt “ Lei non sa chi sono io “ che verrà indossata dall’equipaggio, le collaudate sciarpe, ma anche gli shopper, i kit con due tazzine da caffè o anche i set di matite colorate. Tutto ciò potrà avvenire nelle giornate immediatamente precedenti la partenza della regata sulla banchina di via Regina Margherita.
Si ringraziano gli sponsor che hanno permesso la nostra partecipazione all’evento sportivo, che sono: Scaff System s.r.l., c.da Madonna della Nuova SS16 – Ostuni (BR), Soc. Coop. Risveglio Agricolo, c.da Torre Mozza, Brindisi, e Flego s.r.l., Via F.lli Bandiera, Galatone (LE)
